Drept la libera exprimare Asociaţiile de pacienţi analizeaza sistemul de sanatate din România Conferinţa Naţionala a Pacienţilor – Sesiuni de

După cuvântul de deschidere, prima dezbatere a fost susţinută de Dr. Bogdan Catrangiu, preşedinte al Asociaţiei Române pentru Prevenţia Cancerului cu tema Singurătate, sărăcie şi boală. Acesta a subliniat faptul că oamenii nu își conștientizează boala la timp și ajung să apeleze la serviciile medicale și sociale mult prea târziu, datorită neglijențelor și nesiguranțelor pe care le acumulează constant. Acest lucru se constată, din păcate, atât la nivelul persoanei cât și în familii.

Există însă situaţii când boala, deşi conştientizată, nu poartă un nume. Problema de sănătate afectează pacientul însă diagnosticul întârzie. Scopul Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România este, aşadar, îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România prin acces la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare. În cadrul conferinţei, Dorica Dan, Preşedinte al Asociaţiei Prader Willi România a adus în discuţie obiectivele Planului Naţional de Boli Rare: dezvoltarea cadrului instituţional; dezvoltarea serviciilor pentru diagnosticul, tratamentul, reabilitarea şi profilaxia în domeniul bolilor rare; îmbunătăţirea accesului la informare privind bolile rare; dezvoltarea resurselor umane; stimularea cercetării în domeniul bolilor rare; creşterea rolului organizaţiilor de pacienţi.

„În bolile rare, fiecare pacient are dreptul să creadă că el este cel mai sever afectat şi are dreptul la ajutor imediat. Dacă vă întrebaţi de ce facem acest lucru vă răspundem că noi încă mai sperăm ca Ministerul Sănăţii să includă planul nostru în strategia naţională de sănătate publică. Motivaţia este aceea că fiecare viaţă merită trăită”, a declarat Dorica Dan.

Ileana Crăciun, assistant manager, Asociaţia Williams Syndrome a abordat problema importanţei echipei multidisciplinare în managementul bolilor rare. Avantajele echipei multidisciplinare se referă la experienţa într-un sindrom/boală rară, comunicarea (între medicii din care este alcătuită, între asociaţie/parinţi şi medici, între terapeuţi şi medici) şi localizarea (măcar câte una în marile centre universitare).

Bolile cardiace congenitale reprezintă un alt subiect dezbătut la Conferinţa Naţională a Pacienţilor, ediţia 2010. Dr. Dan Wanya, reprezentant al Fundaţiei pentru Protecţia Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale, a vorbit despre dificultăţile cu care se confruntă în România adulţii cu boli cardiace congenitale.

„Nu este uşor să fii pacient în România anului 2010. Nu este uşor nici pentru pacienţii cu boli cardiace congenitale. Din păcate nu există cifre riguroase despre numărul pacienţilor cu boli cardiace congenitale. Se vorbeşte de circa 100.000 de pacienţi, incluzând şi copiii. PROTCARD a apărut tocmai pentru a da o mână de ajutor acestor persoane”, a spus Dr. Dan Wanya.

Reprezentanţii PROTCARD oferă pacienţilor cu boli cardiace congenitale informaţii despre afecţiunile de care suferă şi acces la tratamente adecvate. Există în acest moment două centre PROTCARD, la Braşov şi Bucureşti, iar altele urmează a fi deschise în oraşele mari din ţară. În aceste centre, pacienţii cu boli cardiace congenitale beneficiază de consult medical gratuit.

În ceea ce priveşte pacientul diabetic, Maria Angela Mesaroş, preşedinte al Federaţiei Asociaţiilor Diabeticilor din România a adus în discuţie problema drepturilor pacienţilor cu diabet.

„Vrem actualizarea legii pacientului conform directivelor europene. Noi, pacienţii, am dori să avem încheiat un contract individual de asigurări de sanătăte iar Casa să ne garanteze că sumele vor ajunge acolo unde trebuie să ajungă. Noi am cerut separarea fondurilor. Tot ce se încasează să rămână în sănătate. De ce să nu ştim concret unde sunt aceşti bani şi cum sunt ei cheltuiţi?”, a declarat Maria Angela Mesaroş.

Dr. Mihai Cristina Maria, reprezentant al Asociaţiei Copiilor şi Tinerilor cu Diabet din judeţul Constanţa „SweetLand” a continuat dezbaterea despre pacientul diabetic referindu-se în mod particular la problematica diabetului zaharat insulino-dependent la copil.

„Din păcate, incidenţa diabetului la copii creşte. Şi România a început să fie lovită de diabetul de tip II încă de la vârste fragede” a declarat Dr. Mihai Cristina Maria.

Problema pacientului cu diabet a fost tratată şi de Radu Martin, Preşedinte al Asociaţiei Bolnavilor de Diabet Caraş-Severin care a enunţat regulile de bază în tratamentul pacientului diabetic.

Despre fibroza chistică a vorbit în cea de-a doua zi a conferinţei Georgiana Niţu, Preşedinte al Asociaţiei de Fibroză Chistică din România.

În România, sunt înregistraţi 350 de pacienţi cu fibroză chistică, dintre care 300 sunt copii şi 50 adulţi. Între problemele cu care se confruntă pacienţii cu fibroză chistică în România se numără accesul redus la un tratament corect. La Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Georgiana Niţu a arătat că în protocolul de practică în fibroza chistică, aprobat în 2007 de Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, există doar trei medicamente. Restul trebuie cumpărate de către pacienţi, iar costurile lunare pentru tratamentul corect şi continuu nu pot fi suportate de aceştia. De asemenea, pacienţii adulţi cu fibroză chistică nu sunt incluşi în programul naţional. Nici aparatele de aerosoli şi dispozitivele necesare fizioterapiei nu sunt decontate.

„La pacienţii care prezintă malnutriţie, funcţia pulmonară se deteriorează mult mai rapid şi rata supravieţuirii scade semnificativ. De aceea, este necesară administrarea de vitamine liposolubile şi suplimente hipercalorice pentru menţinerea greutăţii corporale ce nu sunt decontate în cazul fibrozei chistice” a spus Georgiana Niţu.

Cu privire la afecţiunile neurologice şi problemele de sănătate mintală, Ing. Ştefan Bandol, Preşedinte al Asociaţiei ARIPI a susţiut un discurs cu tema Explorând normalitatea. În discursul său, Ştefan Bandol a menţionat şi problema discriminării în cazul serviciilor medicale.

„În lege spune că avem dreptul fără discriminare la servicii medicale. Dar ce ne facem cu discriminarea economică, cu acea coplată? Vom elimina din start pensionarii cu venituri reduse, şomerii? Îi vom priva de accesul la un tratament mai bun? Vom muri pe stradă? Criza economică nu este o justificare” a declarat Ştefan Bandol.
Conf. Dr. Cătălina Tudose, Președintele Societății Române Alzheimer a făcut referire în cadrul conferinţei la problemele majore în diagnosticul și îngrijirea suferinzilor de demență Alzheimer. Deşi la nivel internațional, demenţa este declarată problemă majoră de sănătate publică, în România, abordarea demenței Alzheimer nu este aceeaşi. Conform președintelui Societății Române Alzheimer, în țările europene procentul persoanelor nediagnsoticate este de 20% - 30% iar în România de 90%. Aşadar, în România – numai 25-30 000 pacienţi sunt diagnosticați și tratați. În plus, în România, în afara

examinărilor medicale, a evaluărilor periodice medicale și a tratamentului medicamentos, nu există nici un alt tip de servici de îngrijire la nivelul comunităţii.
La conferinţă, au participat în calitate de speakeri Liuba Iacoblev, Preşedinte, Autism România şi Georgeta Crişu, Preşedinte, Asociaţia Naţională a Copiilor şi Adulţilor cu Autism din România cu temele Persoanele diagnosticate cu autism. Accesul la serviciile medicale şi Calitatea vieţii persoanelor cu autism.

Conform preşedintelui Autism România, în România există estimativ 30.000 de copii cu TSA. Liuba Iacoblev a menţionat problemele întâmpinate de persoanele cu TSA în raport cu sistemul medical: identificarea târzie (după 2-3 ani sau mai mult); diagnosticarea târzie, uneori incorectă, mai ales în formele mai ‘uşoare’ ale autismului; diagnostic incorect dat adulţilor; lipsa programelor de tratament timpuriu specializat pentru nevoile specifice ale copiilor cu TSA şi a profesioniştilor formaţi în tratarea acestora; lipsa unui protocol de identificare-referire-diagnosticare-tratament-tranziţie către sistemul educaţional; lipsa programelor de suport terapeutic specializat pentru tineri şi adulţi; lipsa coerenţei şi consistenţei suportului acolo unde mai există.
În ceea ce priveşte serviciile pentru autişti, Georgeta Crişu, Preşedinte al Asociaţiei Naţionale a Copiilor şi Adulţilor cu Autism din România menţionează faptul că în ţară există 20 de centre pentru copii. Pentru adulţi însă nu există nimic. În ţară există 14 centre pentru adulţii cu handicap psihic, 4 centre de respiro, 2 centre de criză, 93 de locuinţe protejate.
„Dacă în anii ‘80 autismul era o boală rară, astăzi nu ştim câţi autişti sunt în România. Nu este necesar ca această tulburare să aibă un program naţional de intervenţie? Credem că sistemul sanitar nu este pregătit să intre în comunicare cu acest tip de pacienţi. Şi din această incapacitate de a comunica se dau diagnostice la telefon, se pun tratamente în aceeaşi formă. Pacienţii adulţi cu autism nu sunt primiţi şi nu sunt trataţi aşa cum se cuvine. În obligaţia cui intră educarea acestor oameni din sistemul sanitar care să fie capabili să facă faţă acestui tip de pacient? ” a declarat Georgeta Crişu.
Programul de tratament pentru scleroza multiplă în anul 2010 – soluţii pentru un an fără probleme a fost tema abordată de Liliana Nicolescu – membru în consiliul director, Societatea de Scleroză Multiplă din România. În anul 2010, situaţia în ceea ce priveşte scleroza multiplă este următoarea: la sfârşitul lunii decembrie, pe lista de aşteptare pentru a intra pe tratamentul specific sclerozei multiple erau 243 de persoane. Luna ianuarie a fost pentru pacienţii cu scleroza multiplă o lună de colaps, deoarece pacienţii nu şi-au primit medicaţia, fiind nevoiţi să întrerupă tratamentul. În acest an, bugetul pentru

programele de tratament este doar 82% din bugetul anului 2009. Fondurile primite în clinicile de specialitate, pentru programul de tratament pentru scleroză multiplă pot acoperi costurile de tratament până în luna aprilie. Liliana Nicolescu a exprimat şi câteva propuneri de remediere a situaţiei dintre care alocarea unui buget suficient pentru programele de tratament; înţelegerea faptului că persoanele cu scleroză multiplă în lipsa unui tratament pot să ajungă într-un stadiu avansat al bolii, iar prestaţiile sociale care ar trebui acordate ar depăşi cu mult costurile tratamentului; acum, în jur de 60% din persoanele cu SM care sunt sub tratament şi sunt încadrate în muncă, sunt persoane care contribuie la bugetul de stat, un lucru de care trebuie să se ţină cont.
Toni Bogdan, preşedinte al Asociaţiei persoanelor cu deficienţe de auz „Ascultă Viaţa” a vorbit despre implantul cohlear ca soluţie pentru persoanele cu deficienţe de auz. Candidaţi pentru un astfel de implant sunt copii născuţi surzi, adolescenţi şi adulţi care au surzit în urma unei boli sau a unui accident. Conform statisticilor se nasc între 1,3 şi 3 copii surzi la fiecare 1.000 de nou-născuţi vii, deci aproximativ 170 de copii surzi în fiecare an în România. La o pierdere de auz severă/profundă (între 65 şi 130 dB pierdere) implantul este singura alternativă.

Andrei Daniel, preşedinte al Asociaţiei Române de Hemofilie a expus problema asistenţei medicale a persoanelor cu hemofilie din România. Conform Registrului Naţional de Hemofilie, în România există 1858 persoane cu hemofilie. Cu referire la această afecţiune, asistenţa medicală din România, se confruntă cu: insuficienţa tratamentului, acesta nefiind în conformitate cu standardele minime de tratament recomandate de Federaţia Internaţională de Hemofilie, Consorţiul European de hemofilie, Uniunea Europeană, la 2 unităţi/capita/an; acces inegal la tratament; folosirea produselor native din plasmă, incubând transmiterea infecţiilor hepatice şi nu numai. Dacă în Elveţia, hemoragia este cauză de deces în 16,66% din cazuri, în Germania 10%, în România procentul este de aproximativ 90%. Membru al Fundaţiei Române pentru Bolile Lizozomale, Daniela Zlatea a susţinut în cadrul conferinţei, o prezentare cu privire la tabloul clinic al evoluţiei bolii Gaucher.

Dr. Nadia Rădulescu, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, a vorbit despre lupta zilnică pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis în procurarea medicamentelor fără de care nu pot trăi. Tratamentul de bază pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confruntă însă cu o altă problemă în ceea ce priveşte asigurarea medicamentelor – acestea nu se găsesc în farmacii.

„Când ajungem la farmacii, suntem întâmpinaţi cu tot felul de scenarii: nu se mai fabrică, nu se găseşte în farmacie, nu ştim când se aduce, nu se importă şi aşa mai departe. În final, nu ni se poate onora reţeta”, a spus Dr. Nadia Rădulescu.
În 2007, când nu era permisă introducerea în ţară a medicamentelor pentru miastenia gravis, bolnavii din România au fost nevoiţi să facă pur şi simplu trafic de medicamente. Ministerul Sănătăţii spune că nu poate să intervină în politica unor firme de a aduce anumite medicamente pe piaţa românească. Pentru firmele importatoare însă aceste medicamente nu prezintă nici un interes pentru că nu aduc profit.
„Dacă nu îşi ia medicamentul, în orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prăbuşi fără să se mai poată ridica, precum o marionetă căreia i-au fost tăiate sforile”, adaugă Nadia Rădulescu.

Francisc Simon, preşedintele Organizaţiei Naţionale a Persoanelor cu Handicap din România a făcut referire la dificultăţile cu care se confruntă persoanele cu handicap în România.

„Sănătatea în România nu funcţionează aşa cum trebuie, şi mă refer acum la problemele persoanelor cu handicap. Accesul în spitale pentru persoanele cu handicap nu se poate face…. Această Conferinţă Naţională a Pacienţilor este un prilej pentru un dialog real între actorii din domeniul sănătăţii care să ducă la rezolvarea problemelor pacienţilor. Pacientul nu este numai omul bolnav, ci toţi cei care apelează la serviciile medicale pentru prevenirea anumitor boli”, a declarat Francisc Simon.

Mihaela Bărăgan, coordonator proiect, Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România a susţinut un discurs despre accesul persoanelor cu dizabilităţi la serviciile medicale. Aceasta a menţionat componentele accesibilităţii unei clădiri: parcarea (locuri de parcare marcate, cale de acces până la intrare); intrarea; accesul pe holuri (lăţimea holului, lipsă mobilier fix care să împiedice deplasarea, lipsă trepte intermediare, etc.); accesul la diferite ghişee, registratură, secretariat; accesul în cabinetele medicale; accesul în saloane, posibilitatea de mişcare în saloane; accesul la grupurile sanitare; deplasarea pe verticală.

Despre problemele persoanelor cu handicap au vorbit şi Florica Simionescu, vicepreşedinte al Asociaţiei Viaţă Independentă şi Daniela Tontsch, membru în comitetul director al Asociaţiei Distroficilor Muscular din România. Temele de discuţie au fost Incontinenţa urinară – Probleme întâmpinate de pacienţii români şi Situaţia pacienţilor cu distrofie musculară.

„Dorim pentru persoanele cu dizabilităţi o viaţă independentă”, a declarat Florica Simionescu.

Psih. Ana-Caterina Bedivan, coordonator al Centrului de Intervenţie Timpurie “Suflet de Curcubeu” a făcut o descriere a grupurilor de creativitate pentru grupa de vârstă 0-6 ani la copiii cu dizabilităţi.
În cadrul acestui centru de intervenţie, copiii cu dizabilităţi beneficiază de servicii precum: evaluare complexă, dezvoltare psiho-motorie, logopedie, terapie ocupaţională, stimulare senzorială. Despre necesitatea serviciilor de îngrijiri sociale la domiciliu au vorbit Dr. Angela Radu, medic coordonator, Fundaţia Elbe şi Măriuca Ivan, preşedinte, Fundaţia Crucea Alb Galbenă România.
94 de speakeri, 50 de asociaţii de pacienţi, 3 zile de conferinţă, cei mai importanţi decidenţi din sănătate împreună cu reprezentanţii organizaţiilor specializate pe diferite afecţiuni s-au reunit în perioada 11-13 martie 2010 la Conferinţa Naţională a Pacienţilor. După trei zile de dezbateri, considerăm că misiunea Conferinţei Naţionale a Pacienţilor, de a facilita comunicarea dintre pacient, medic şi autorităţi, a fost îndeplinită cu succes. În fiecare an, luna martie va fi luna pacientului român, o perioadă în care mesajul său va putea fi auzit, înţeles, şi sperăm, transpus în realitate.

Organizator:
Sănătatea Media Group

Sponsori:
Sanofi Aventis | TEVA Pharmaceuticals România | Antibiotice Iaşi | Boiron | Astra Uniqa Asigurări | Worwag Pharma România | Centrul Medical Hemodinamic | GlaxoSmithKline| Laropharm | Dobrogea Grup | Mundipharma | Europharm Holding SA | Trustmed | Ortopedica | Scorseze Group Security | Oxigen Plus | Devin

Parteneri Oficiali:
Ministerul Sănătăţii | Casa Naţională de Asigurări de Sănătate | Casa Asigurărilor de Sănătate a Apărării, Ordinii Publice, Siguranţei Naţionale şi Autorităţii Judecătoreşti | Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti | Universitatea Ecologică din Bucureşti | Fundaţia Universitară „Carol Davila” | Colegiul Medicilor din România | Colegiul Medicilor din Bucureşti | Colegiul Psihologilor din România | Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu” din Bucureşti | Institutul Oncologic “Prof. dr. Ion Chiricuţă” din Cluj-Napoca | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu” | Spitalul Clinic de Urgenţă Floreasca | Spitalul Clinic de Urgenţă Chirurgie Plastică, Reparatorie şi Arsuri | Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” | Spitalul Clinic de Urgenţă „Sf. Pantelimon” | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Maria Sklodowska Curie” | Spitalul Clinic de Obstetrică Ginecologie „Prof. dr. Panait Sârbu” | Spitalul Clinic de Nefrologie „Prof. dr. Carol Davila” | Spitalul Clinic
de Urgenţă „Prof. dr. Dimitrie Gerota” | Asociaţia Română a Producătorilor Internaţionali de Medicamente (ARPIM) | Agenţia Naţională a Medicamentului | Societatea Română de Pneumologie | Societatea Academică din România | Societatea Română de Medicină Internă | Societatea Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice | Societatea Naţională de Medicina Familiei | Colegiul Farmaciştilor din România | Patronatul Farmaciştilor din România | Asociaţia pentru Implementarea Democraţiei | Asociaţia Chirurgilor Plastici din România | Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar | Grupul de Economie Aplicată | Cabinetul de Avocatură „Gabriel Manu”

Parteneri - Asociaţii de pacienţi şi ONG-uri:
Societatea Română de Cancer | Asociaţia P.A.V.E.L. | Asociaţia Williams Syndrome | Asociaţia Antiparkinson | Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România | Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor | Fundaţia Donatorilor Benevoli de Sânge | Asociaţia SANO-HEP România | Organizaţia E.M.M.A. | Autism România - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism | Fundaţia PROTCARD - Fundaţia pentru Protecţia Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale | Asociaţia ARIPI | Asociaţia pentru Prevenirea Osteoporozei din România (ASPOR) | Asociaţia Prader Willi din România | Alianţa Naţională pentru Boli Rare | Federaţia Asociaţiilor Diabeticilor din România | Asociaţia Copiilor şi Tinerilor cu Diabet din judeţul Constanţa "Sweet Land" | Asociaţia Bolnavilor de Diabet Caraş Severin| Asociaţia Română de Hemofilie | Asociaţia Distroficilor Muscular din România | Societatea de Scleroză Multiplă din România | Asociaţia Mini Debra | Societatea Handicapaţilor Zalău | Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România | Asociaţia Purtătorilor de Stomă Cutanată | Asociaţia Naţională pentru Copii și Adulţi cu Autism din România | Asociaţia Lupus România | Asociaţia de Fibroză Chistică din România | Asociaţia SOS Infertilitatea | Asociaţia Bolnavilor Dializaţi din Galaţi | Societatea Română de Sprijin a Vârstnicilor şi Suferinzilor cu Afecţiuni de tip Alzheimer | Fundaţia Română pentru Bolile Lizozomale | Asociaţia Română pentru Prevenţia Cancerului | Asociaţia Caritas Bucureşti | Asociaţia „Inima Copiilor” | Fundaţia pentru Dezvoltarea Asociaţiilor de Ajutor Mutual | Asociaţia Română a Bolnavilor de Tuberculoză | Asociaţia “Sf. Nectarie Taumaturgul” | Asociaţia Viaţa Independentă | Asociaţia pentru Mielită Transversă | Fundaţia Crucea Alb Galbenă România | Fundaţia ELBE | Asociaţia „Salvează Vieţi” | Asociaţia ACCES| Asociaţia persoanelor cu deficienţe de auz „Ascultă Viaţa” | Comitetul de Iniţiativă a Ordinului Practicienilor de Medicină Complementară/Alternativă | Asociaţia Little People | Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer (ECPC) | Asociaţia M.A.M.E | Asociaţia Naţională Italiană de Voluntariat Împotriva Cancerului (Anvolt)

Partener Media principal:
SănătateaTV.ro

Parteneri Media:
Medica Academica | Pharma Business | Săptămâna Medicală | Doctorul meu | Revista Spitalul | Cronica Română | Observator de Constanţa | Observator Prahovean | Cuvântul Liber (Târgu Mureş) | Informaţia Zilei (Satu Mare) | Acasa.ro | SfatulMedicului.ro | Romedic.ro | Healthy.ro | Medipedia.ro | InformaţiaMedicală.ro | DoctorBun.ro | StartSanatate.ro | Chirurgul.ro | GhidCabinet.ro | eMedic.ro | LaMedic.ro | i-Medic.ro | Dentist.ro | News20.ro | Infobt.ro | NewsIasi.ro | Impact (Dâmboviţa)| ROL.ro | Femina.ro | Avantaje | e-Sana.ro | LivePR | Atitudinea.ro | BitPress.ro | eJobs.ro