Drept la libera exprimare Asociaţiile de pacienţi analizeaza sistemul de sanatate din România Conferinţa Naţionala a Pacienţilor – Sesiuni de comunicare

În a treia zi a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor, Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor, reprezentată de domnul Vasile Barbu, preşedinte, a fost prezentă la masa discuţiilor pentru a face cunoscute drepturile şi obligaţiile pacientului în România. Astfel, cei prezenţi în sală au putut afla care sunt legile care reglementează drepturile pacienţilor: Legea Nr. 46/2003, legea drepturilor pacientului, Legea Nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii şi Carta Europeană a Drepturilor Pacientului. Scopul Asociaţiei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor îl reprezintă realizarea unei protecţii reale a pacientului. Vasile Barbu, preşedintele Asociaţiei, a susţinut că acest lucru poate fi realizat prin apărarea drepturilor şi intereselor pacientului, identificarea deficienţelor în cadrul relaţiilor pacient-medic şi pacient-sistem de sănătate, sesizarea autorităţilor competente şi, după caz, supunerea lor dezbaterii publice, oferirea de asistenţă socială şi asistenţă juridică în ceea ce priveşte respectarea drepturilor pacienţilor, elaborarea de programe de educaţie pentru sănătate şi participarea la dezbaterile publice privind cadrul legislativ al sistemului de sănătate. Conferinţa Naţională a Pacienţilor a oferit asociaţiilor ocazia de a interacţiona, fără intermediari, cu reprezentanţii sistemului de sănătate din România.

Elena Miclea, director al Asociaţiei „SOS Infertilitatea” a adus în discuţie aspectele în plan medical şi social ale infertilităţii. Asociaţia „SOS Infertilitatea” solicită responsabilizarea autorităţilor privind finanţarea reproducerii asistate medical pentru garantarea dreptului de acces la tratament împotriva infertilităţii şi introducerea, în regim de urgenţă, a procedurilor de inseminare artificială (IA) şi fertilizare in vitro (FIV) în programele naţionale de sănătate, astfel încât costul unui anumit număr de proceduri, stabilit prin lege, să fie suportat de la bugetul asigurărilor sociale de sănătate, aşa cum se întâmplă în majoritatea ţărilor europene. De asemenea, asociaţia îşi propune să găsească soluţii pentru o mai bună

comunicare între instituţiile statului şi medicii specialişti în infertilitate pentru a cunoaşte cu exactitate atât problemele pe care le întâmpină aceştia în exercitarea profesiunii lor, cât şi nevoile pacienţilor. În plus, Asociaţia „SOS Infertilitatea” doreşte reglementarea legală a domeniului reproducerii umane asistate medical, cu acordarea unei atenţii deosebite principiilor de bioetică.

„Împreună am atras şi vom menţine atenţia opiniei publice, presei şi autorităţilor asupra faptului că infertilitatea este o boală, dar una vindecabilă, iar a avea un copil nu trebuie să fie un lux!”, a declarat Elena Miclea, director al Asociaţiei „SOS Infertilitatea”.

Cancerul la sân este responsabil pentru cele mai multe decese cauzate de boli canceroase în rândul femeilor (17.2% din total). Anca Labuneţ, director executiv al Societăţii Române de Cancer a vorbit despre drepturile pe care trebuie să le aibă supravieţuitoarele cancerului la sân. Scopul asociaţiei este de a îmbunătăţi calitatea vieţii supravieţuitoarelor cu cancer de sân din România prin modificări legislative care să le asigure încadrarea în grad de handicap şi includerea sânului în categoria organelor protezabile acoperite de stat. Articolul 2 al Legii 448/2006 stipulează că „Persoanele cu handicap, în înţelesul prezentei legi, sunt acele persoane cărora, datorită unor afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii sociale”.

Pentru a realiza scopurile propuse, Societatea Română de Cancer a realizat focus-grupuri, în urma cărora a obţinut un raport de cercetare care să le susţină proiectele în faţa autorităţilor. Rezultatele focus-grupurilor au dovedit că invaliditatea fizică este resimţită de toate pacientele, iar pentru majoritatea consecinţele psihice sunt la fel de importante; implicaţiile de natură financiară, de lungă durată, afectează toate pacientele şi familiile lor. Toate persoanele bolnave de cancer la sân ar trebui să beneficieze de sprijin din partea statului, indiferent de venit, pe termen lung, deoarece şi boala are efecte pe termen lung. Proteza de sân reprezintă o necesitate în încercarea de a ameliora efectele bolii.

Asociaţia Antiparkinson, unica organizaţie independentă, nonprofit, apolitică, acreditată să apere interesele celor 72.000 de bolnavi de Parkinson din România, a fost reprezentată la Conferinţa Naţională a Pacienţilor de domnul Răican Dan Stoian, preşedinte al asociaţiei. Acesta a susţinut ideea că asociaţia de pacienţi este o organizaţie de utilitate publică. Utilitatea publică a unei asociaţii, fundaţii şi federaţii este prevăzută în capitolul VI al OG nr 28/2006. Toţi cei prezenţi la conferinţă au fost de acord că o asociaţie de pacienţi trebuie să aibă statutul reglementat legal, pentru a putea reprezenta cât mai corect interesele membrilor săi.

Ion Suru, coordonatorul Asociaţiei de Ajutor Mutual Slatina-Timiş (ADAM SL), a prezentat importanţa pe care o are dezvoltarea asociaţiilor mutuale, în garantarea respectării drepturilor pacienţilor.

De ce pot fi considerate Asociaţiile de Ajutor Mutual garanţii pentru respectarea drepturilor pacienţilor?
Pentru că, spun cei de la ADAM SL, Asociaţiile de Sănătate asigură o dezvoltare structurală în domeniul sănătăţii. Atât Asociaţia de Ajutor Mutual (ADAM), cât şi Consiliile de Sănătate (CLS) sunt două structuri de sănătate implementate de Fundaţia Pentru Dezvoltarea Asociaţiilor De Ajutor Mutual (F.D.A.A.M) peste tot în România. CLS şi ADAM sunt structuri reprezentative şi participative prin care beneficiarii pot contribui la îmbunătăţirea sistemului de sănătate şi se pot asigura că nevoile lor sunt cunoscute şi respectate.

Fundaţia Pentru Dezvoltarea Asociaţiilor De Ajutor Mutual poate garanta sustenabilitatea îmbunătăţirii condiţiei pacienţilor şi a sistemului de sănătate prin implementarea unor structuri de sănătate sustenabile. Preocuparea pacienţilor faţă de propria sănătate este semn că beneficiarii au un real potenţial de acţiune, disponibil pentru îmbunătăţirea îngrijirilor de sănătate. Acest potenţial, încă nevalorificat, devine activ prin exersarea lui în cadrul CLS (informal sau formal) şi operaţional, prin exercitarea lui în mod sistematic în cadrul ADAM. Asociaţia de Ajutor Mutual, organizaţie neguvernamentală, non profit, reprezintă o formă locală de reprezentare a pacienţilor în relaţia lor cu furnizorii de servicii de sănătate şi factorii decidenţi în domeniul politicilor de sănătate.

Aimee Bugner, preşedinta Fundaţiei Donatorilor Benevoli de Sânge, a discutat despre modalităţi de promovare a donării de sânge. În România, 1,7 dintre români donează sânge, faţă de 4% în Ungaria, 6% în Germania, 9% în Anglia şi Finlanda. Datele oferite de Fundaţia Donatorilor Benevoli de Sânge arată că Elveţia se situează pe primul loc la donarea de sânge, cu un procent de 10%. Fundația Donatorilor Benevoli de Sânge este singura fundație care sprijină donarea neremunerată de sânge. Scopul fundaţiei, de a atrage cât mai mulţi donatori benevoli de sânge, este susţinut prin campanii de informare şi educare. În acest sens, Fundaţia Donatorilor Benevoli de Sânge a avut mai multe activităţi, printre care: realizarea de materiale informative, distribuirea de cărţi în şcoli, organizarea de tabere şi excursii pentru studenţi donatori, organizarea de evenimente dedicate promovării donării de sânge (concerte, expoziţii, petreceri).

În a treia zi a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor a avut loc şi prima Conferinţă Naţională de Oncologie Pediatrică, eveniment ce a reunit medici specialişti de oncologie pediatrică, asociaţii de pacienţi care tratează cancerul la copii şi, bineînţeles, pacienţi. În sală au fost prezenţi şi părinţi care au avut sau care au copii bolnavi de cancer şi care au primit, din partea medicilor sau a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi, răspunsuri şi soluţii la întrebările cu care se confruntă zilnic.

Conferinţa Naţională de Oncologie Pediatrică a fost deschisă de Asociaţia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viaţa Este Luminoasă), asociaţia părinţilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii şi anemii grave.

Alina Mitroi, asistent social şi membru al Asociaţiei P.A.V.E.L., a abordat problematica tânărului şi copilului cu cancer în România. Potrivit Asociaţiei, cancerul afectează 9,5 din 100.000 de copii români şi este depistat în cele mai multe cazuri tardiv, din cauza numărului mic de medici specializaţi. În România, nu există un sistem corent de înregistrare a copiilor bolnavi de cancer, însă numărul de cazuri noi apărute într-un an este de 500. Depistat în stadii avansate, în România, cancerul devine un adevărat pericol pentru tineri. O problemă în tratarea şi diagnosticarea tinerilor este lipsa studiilor concrete pe această categorie de vârstă. În literatura de specialitate, nu există date clare, iar cercetătorii îi ignoră pe copii şi pe tineri în studiile lor. Tratarea tinerilor de către medicii pediatri, nu de către oncologii specializaţi, duce la o scădere cu 20% a posibilităţii de vindecare.

Simona Ene, vicepreşedinte al Coaliţiei Europene a Pacienţilor cu Cancer (ECPC), a vorbit despre drepturile pacientului european. Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer a fost fondată în 2003 şi este o organizaţie neguvernamentală, independentă, non-profit, apolitică, vocea a milioane de pacienţi cu cancer din 303 de organizaţii, din 41 de ţări europene.

„Primul nostru obiectiv este, aşa cum am mai spus, promovarea şi susţinerea drepturilor pacienţilor cu cancer. Starea de sănătate a populaţiei şi asigurarea asistenţei medicale relevă nivelul de protecţie, coeziune şi justeţe socială, precum şi gradul de dezvoltare a unei naţiuni. Asistenţa medicală face parte din sfera serviciilor de interes general. Dreptul la asistenţă medicală şi îngrijirea sănătăţii este un drept fundamental universal, stipulat şi în Carta drepturilor fundamentale în UE”, a susţinut Simona Ene.

În cazul copiilor afectaţi de cancer este foarte important sprijinul pe care îl oferă cei din jur, fie că este vorba despre familie, prieteni, colegi, comunitate. Asociaţia „Little People” îşi desfăşoară activitatea în scopul integrării standardelor de intervenţie psihosocială aplicate în sprijinul pacienţilor şi familiilor acestora, obiectivul fiind ca aceste standarde să devină o normă respectată tot timpul şi o parte nelipsită din strategia de tratament în unităţile onco-pediatrice din România. Preşedintele Asociaţiei, Shajjad Rizvi, a prezentat în cadrul Conferinţei Naţionale de Oncologie Pediatrică unul dintre programele pe care Asociaţia „Little People” le desfăşoară în sprijinul tinerilor care luptă împotriva cancerului.

Asociaţia „Little People” a înfiinţat „Clubul Temerarii” în cursul anului 2006 pentru adolescenţii care au învins cancerul, organizând evenimente săptămânale, tabere şi întâlniri regulate, pentru a-i ajuta pe aceştia în tranziţia lor către o viaţă de adult încununată de succese. Tinerii care au suferit de cancer îşi oferă sprijinul altora folosindu-se de propria experienţă pe care au avut-o când au învins boala. Aceste întâlniri oferă informaţii, educare, împărtăşirea competenţelor de „coping”, acceptare şi includere socială, toate acestea rezultând într-un nivel ridicat de auto-eficienţă, după cum se poate concluziona şi din mărturiile multora dintre membrii clubului Temerarii. Mesajul Temerarii este „poţi şi tu”.

Internarea în spital este o experienţă foarte dificilă pentru un copil. Luminiţa Mihaela Andreescu, vicepreşedinte al Asociaţiei Anvolt a prezentat activitatea asociaţiei pe care o reprezintă, şi anume încercarea de a aduce un pic de magie pentru a evita stresul spitalizării. Internarea unui copil conduce la o implicare foarte puternică din partea tuturor persoanelor ce sunt în jurul lui: în afara disconfortului fizic dependent de boală se adaugă stresul emoţional ce afectează întreaga familie. Boala şi consecinţele spitalizării creează într-o familie o situaţie de dezechilibru ce comportă o redefinire a rolurilor. Pentru a evita stresul spitalizării este necesară prezenţa educatorului profesional, cât şi a voluntarului care vor trebui să determine copiii să-şi exprime sentimentele şi să elaboreze emoţiile negative, ajutându-i să găsească soluţiile potrivite. De asemenea, ei trebuie să atenueze sistemul de izolare, ajutând copilul să socializeze şi să împărtăşeaşcă propria experienţă cu alţi copii şi să se familiarizeze cu medicul şi obiectele medicale. Asociaţia îşi propune şi să încurajeze resursele creative naturale, imaginaţia şi capacitatea de transformare a copilului şi să ofere sprijin părinţilor pe durata bolii, implicându-i activ în proiecte terapeutice pentru a fi de ajutor copilului.

Ultima temă a Conferinţei Naţionale de Oncologie Pediatrică a fost susţinută tot de Asociaţia P.A.V.E.L. Olga Cridland, preşedinta Asociaţiei, a supus dezbaterii rolul pe care îl au asociaţiile de pacienţi în sprijinul persoanelor diagnosticate cu cancer.

„Asociaţiile de pacienţi, ca forme asociative ale societăţii civile, sunt ele însele instrumente prin care societatea civilă concentrează suportul către categorii de membrii ai ei. Născute din nevoia de apărare a intereselor şi drepturilor pacienţilor, asociaţiile de pacienţi trebuie să-şi dezvolte capacitatea de intervenţie pe lângă factorii de decizie, instituţii ale statului, pentru a determina aplicarea în practică a drepturilor pacienţilor. Diferite organizaţii anti-cancer, în esenţă cele care implică grupuri de sprijin şi consiliere psihologică, sunt foarte populare în întreaga lume. Pentru cei care sunt supuşi unor experienţe speciale şi suferinţe similare, un grup de sprijin pentru împărtăşirea acestora şi pentru încurajare poate fi extrem de util în depăşirea acestor dificultăţi”, a declarat Olga Cridland.

Organizator:
Sănătatea Media Group

Sponsori:
Sanofi Aventis | TEVA Pharmaceuticals România | Antibiotice Iaşi | Boiron | Astra Uniqa Asigurări | Worwag Pharma România | Centrul Medical Hemodinamic | GlaxoSmithKline| Laropharm | Dobrogea Grup | Mundipharma | Europharm Holding SA | Trustmed | Ortopedica | Scorseze Group Security | Oxigen Plus | Devin

Parteneri Oficiali:
Ministerul Sănătăţii | Casa Naţională de Asigurări de Sănătate | Casa Asigurărilor de Sănătate a Apărării, Ordinii Publice, Siguranţei Naţionale şi Autorităţii Judecătoreşti | Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din

Bucureşti | Universitatea Ecologică din Bucureşti | Fundaţia Universitară „Carol Davila” | Colegiul Medicilor din România | Colegiul Medicilor din Bucureşti | Colegiul Psihologilor din România | Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu” din Bucureşti | Institutul Oncologic “Prof. dr. Ion Chiricuţă” din Cluj-Napoca | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu” | Spitalul Clinic de Urgenţă Floreasca | Spitalul Clinic de Urgenţă Chirurgie Plastică, Reparatorie şi Arsuri | Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” | Spitalul Clinic de Urgenţă „Sf. Pantelimon” | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Maria Sklodowska Curie” | Spitalul Clinic de Obstetrică Ginecologie „Prof. dr. Panait Sârbu” | Spitalul Clinic de Nefrologie „Prof. dr. Carol Davila” | Spitalul Clinic
de Urgenţă „Prof. dr. Dimitrie Gerota” | Asociaţia Română a Producătorilor Internaţionali de Medicamente (ARPIM) | Agenţia Naţională a Medicamentului | Societatea Română de Pneumologie | Societatea Academică din România | Societatea Română de Medicină Internă | Societatea Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice | Societatea Naţională de Medicina Familiei | Colegiul Farmaciştilor din România | Patronatul Farmaciştilor din România | Asociaţia pentru Implementarea Democraţiei | Asociaţia Chirurgilor Plastici din România | Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar | Grupul de Economie Aplicată | Cabinetul de Avocatură „Gabriel Manu”

Parteneri - Asociaţii de pacienţi şi ONG-uri:
Societatea Română de Cancer | Asociaţia P.A.V.E.L. | Asociaţia Williams Syndrome | Asociaţia Antiparkinson | Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România | Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor | Fundaţia Donatorilor Benevoli de Sânge | Asociaţia SANO-HEP România | Organizaţia E.M.M.A. | Autism România - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism | Fundaţia PROTCARD - Fundaţia pentru Protecţia Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale | Asociaţia ARIPI | Asociaţia pentru Prevenirea Osteoporozei din România (ASPOR) | Asociaţia Prader Willi din România | Alianţa Naţională pentru Boli Rare | Federaţia Asociaţiilor Diabeticilor din România | Asociaţia Copiilor şi Tinerilor cu Diabet din judeţul Constanţa "Sweet Land" | Asociaţia Bolnavilor de Diabet Caraş Severin| Asociaţia Română de Hemofilie | Asociaţia Distroficilor Muscular din România | Societatea de Scleroză Multiplă din România | Asociaţia Mini Debra | Societatea Handicapaţilor Zalău | Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România | Asociaţia Purtătorilor de Stomă Cutanată | Asociaţia Naţională pentru Copii și Adulţi cu Autism din România | Asociaţia Lupus România | Asociaţia de Fibroză Chistică din România | Asociaţia SOS Infertilitatea | Asociaţia Bolnavilor Dializaţi din Galaţi | Societatea Română de Sprijin a Vârstnicilor şi Suferinzilor cu Afecţiuni de tip Alzheimer | Fundaţia Română pentru Bolile Lizozomale | Asociaţia Română pentru Prevenţia Cancerului | Asociaţia Caritas Bucureşti | Asociaţia „Inima Copiilor” | Fundaţia pentru Dezvoltarea Asociaţiilor de Ajutor Mutual | Asociaţia Română a Bolnavilor de Tuberculoză | Asociaţia “Sf. Nectarie Taumaturgul” | Asociaţia Viaţa Independentă | Asociaţia pentru Mielită Transversă | Fundaţia Crucea Alb Galbenă România | Fundaţia ELBE | Asociaţia „Salvează Vieţi” | Asociaţia ACCES| Asociaţia persoanelor cu deficienţe de auz „Ascultă Viaţa” | Comitetul de Iniţiativă a Ordinului Practicienilor de Medicină Complementară/Alternativă | Asociaţia Little People | Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer (ECPC) | Asociaţia M.A.M.E | Asociaţia Naţională Italiană de Voluntariat Împotriva Cancerului (Anvolt)

Partener Media principal:
SănătateaTV.ro

Parteneri Media:
Medica Academica | Pharma Business | Săptămâna Medicală | Doctorul meu | Revista Spitalul | Cronica Română | Observator de Constanţa | Observator Prahovean | Cuvântul Liber (Târgu Mureş) | Informaţia Zilei (Satu Mare) | Acasa.ro | SfatulMedicului.ro | Romedic.ro | Healthy.ro | Medipedia.ro | InformaţiaMedicală.ro | DoctorBun.ro | StartSanatate.ro | Chirurgul.ro | GhidCabinet.ro | eMedic.ro | LaMedic.ro | i-Medic.ro | Dentist.ro | News20.ro | Infobt.ro | NewsIasi.ro | Impact (Dâmboviţa)| ROL.ro | Femina.ro | Avantaje | e-Sana.ro | LivePR | Atitudinea.ro | BitPress.ro | eJobs.ro