Drept la libera exprimare Asociaţiile de pacienţi analizeaza sistemul de sanatate din România Conferinţa Naţionala a Pacienţilor – Sesiuni de comunicare

Sunt informaţi pacienţii români cu privire la drepturile ce decurg din lege sau din contractele pe care le încheie cu diferite societăţi care oferă servicii medicale? Sunt stigmatizaţi pacienţii de tuberculoză în România? Care sunt drepturile părinţilor care îşi pierd copiii înainte de a se naşte, în timpul naşterii sau la scurt timp după naştere? Care sunt drepturile copiilor nenăscuţi?

Acestea sunt doar câteva dintre întrebările la care au încercat să ofere răspuns reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi prezente în prima zi a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor. Sunt problematici de care doar o parte dintre pacienţii români se lovesc, însă din această experienţă unii dintre ei găsesc resursele necesare pentru a veni în sprijinul unor persoane ce pot avea întrebări similare. Răspunsurile apar mai uşor pentru toţi cei care le cer atunci când se unesc într-o luptă comună.

Frederic Chopin, А.P. Cehov, Paul Gauguin, Ciprian Porumbescu au fost câteva dintre personalităţile afectate de una dintre bolile care face victime şi în prezent, tuberculoza. Dacă atunci modalităţile de control şi tratament ale afecţiunii erau reduse, agravarea bolii fiind o consecinţă firească, acum, deşi este cunoscut faptul că, tratată corect, tuberculoza se vindecă, consecinţele rămân totuşi dezastruoase. În prezent, lipsa de responsabilitate a pacientului faţă de propria sănătate şi mai puţin absenţa îngrijirilor medicale poate fi fatală. Dr. Marius Dumitru, preşedintele Asociaţiei Române a Bolnavilor de Tuberculoză a abordat în cadrul Conferinţei Naţionale a Pacienţilor problema condiţiei bolnavului de tuberculoză în România. Mai specific, acesta a făcut referire la stigmatizarea pacientului cu tuberculoză. Conform preşedintelui Asociaţiei Române a Bolnavilor de Tuberculoză, stigmatizarea şi discriminarea, asociate cu tuberculoza, sunt cauzate de mai multe forţe precum lipsa înţelegerii bolii, miturile despre transmiterea ei, prejudecăţi, lipsa accesului la diagnosticare şi tratament, informaţii iresponsabile, legătura dintre HIV/SIDA şi TB, temerile legate de boală şi de moarte. Soluţia pentru a depăşi aceste bariere este lupta contra stigmei şi imaginii negative a acestei afecţiuni.

„TB trebuie să treacă printr-un proces de „repoziţionare” – de la o boală a sărăciei şi mizeriei, la o boală care poate afecta pe oricine, de la o boală lipsită de spectaculozitate, la o boală cu particularităţi care o fac de maxim interes public” a declarat Dr. Marius Dumitru.

Trebuie de asemenea eliminate miturile legate de această afecţiune care practic distorsionează realitatea bolii şi pot reprezenta bariere în construirea unor comportamente relativ responsabile din partea suspecţilor sau a aparţinătorilor. Dintre miturile identificate prin studii realizate la nivelul populaţiei şi în special al tinerilor, se pot menţiona: tuberculoza este o boală care are întotdeauna semne; fumatul poate determina tuberculoză – iar renunţarea la fumat te poate proteja de această boală; vindecarea este echivalentă cu dispariţia simptomelor; o persoană de condiţie bună nu poate avea TB; tratamentul pentru TB are efecte adverse foarte grave; credinţe în tratamente alternative/ naturiste care pot influenţa pacientul să renunţe la tratamentul medicamentos. Modul în care TB poate „câştiga în imagine” este de a fi privită în mai mare măsură ca o boală infecţioasă.

O altă problemă importantă dezbătută în prima zi a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor a fost cea legată de drepturile pacientului român. Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor a realizat mai mute studii pe diverse segmente ale sistemului de sănătate din România, ajungând la concluzia că drepturile pacienţilor nu sunt respectate în ţara noastră.

„Sistemul comunist nu a dispărut din sistemul de sănătate românesc. Nu există o strategie coerentă, aceasta modificându-se permanent. Din cauza acestui sistem sunt afectaţi în primul rând pacienţii. Într-un cuvânt, sistemul de sănătate din România trebuie reformat”, a declarat Vasile Barbu, preşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor.

Vasile Barbu a anunţat în cadrul Conferinţei Naţionale a Pacienţilor că va iniţia constituirea unei alianţe a asociaţiilor de pacienţi pentru o mai bună reprezentare a acestora în relaţia cu autorităţile. Alianţa pentru Sănătate ar urma să lupte mai intens pentru drepturile bolnavilor din România.

Dezbaterea referitoare la drepturile pacientului a continuat cu discursul Patriciei Ionea, membru fondator al Asociaţiei Lupus România, care a tratat în cadrul conferinţei aspecte ce ţin de lipsa de informare a pacienţilor cu privire la drepturile ce decurg din lege sau din contractele pe care le încheie cu diferite societăţi care oferă servicii medicale. Asociaţia atrage atenţia asupra faptului că simpla existenţă a unei legislaţii nu garantează cunoaşterea ei de către publicul larg şi nici aplicarea ei. De asemenea, accesul la internet nu facilitează cunoaşterea drepturilor pacienţilor în toate păturile sociale. În cazul testelor cu subiecţi umani, semnarea contractelor trebuie să se facă în cunoştinţă de cauză şi nu sub presiunea medicului curant sau a factorilor psihologici legaţi de gravitatea bolii. Ca mulţi alţi pacienţi români, persoana care suferă de lupus poartă povara lipsei de informare. Lupusul este o boală despre

care se ştiu puţine lucruri, iar bolnavilor diagnosticaţi cu lupus nu li se oferă suficiente informaţii, reducând astfel posibilitatea de a putea fi ajutaţi.

„Diagnosticarea acestei boli reprezintă o problemă, uneori trec ani buni până este fixat un diagnostic sigur. Asociaţia Lupus şi-a propus încă de la început să sprijine bolnavii de lupus, să le oferim informaţii corecte, pentru ca aceştia să ştie că nu sunt singuri. Ar trebui ca bolnavii cu lupus să fie sprijiniţi mai mult de autorităţi, mai ales în ceea ce priveşte diagnosticarea şi informarea pacienţilor”, a spus Patricia Ionea.

Ce ştim însă despre accesul pacienţilor cu boli grave la tratamente în străinătate? Carmen Uscatu, preşedinte al Asociaţiei „Salvează Vieţi” descrie procedura care trimite pacienţi în străinătate ca fiind foarte anevoioasă. În plus, aceasta conţine şi o prevedere aberantă în privinţa bolnavilor peste 60 de ani, aceştia având un punctaj 0 la dosar.

„Cu cât dosarele zăceau mai mult în sertarele funcţionarilor cu atât primeau punctaje mai mari însă îi trimiteau la tratament în sicriu şi spun asta în cunoştinţă de cauză. Bani sunt, însă nu există protocoale” a declarat Carmen Uscatu.

Preşedintele Asociaţiei „Salvează Vieţi” aduce aminte şi de faptul că medicul curant trebuie să fie de partea pacientului.

„O conlucrare dintre medici şi asociaţii ar putea aduce un bine pacientului. Suntem în negocieri pentru schimbarea legislaţiei, însă lucrurile se mişcă foarte greu” a adăugat Carmen Uscatu.

Legislaţia este un aspect ce preocupă şi Comitetul de Iniţiativă a Ordinului Practicienilor de Medicină Complementară/Alternativă din România reprezentat în cadrul evenimentului de Elena Nişulescu. Aceasta a făcut referire la reglementarea sistemului de sănătate românesc privind Legea nr. 118/2007 – Organizarea şi funcţionarea practicilor de medicină complementară/alternativă.

„Conferinţa Naţională a Pacienţilor este un prilej foarte bun pentru a prezenta şi drepturile pacienţilor cuprinse în legea 118/2007. În România, medicina complementară/alternativă este practicată de persoane neautorizate fără standarde profesionale. De aceea, în cadrul conferinţei atragem atenţia asupra necesităţii reglementării în ţara noastră” a declarat Elena Nişulescu.

Bianca Brad, Membru fondator al Organizaţiei E.M.M.A. a adus în discuţie un subiect despre care în România se ştie foarte puţin şi anume moartea intrauterină.

„Moartea intrauterină ocupă locul I în lume, iar România se află printre locurile fruntaşe”, a declarat Bianca Brad.

Conform statisticilor prezentate în cadrul conferinţei, în 2007, România se clasa pe primul loc în Uniunea Europeană în privinţa mortalităţii infantile, cu 12 născuţi sub un an decedaţi la mia de nou-născuţi, de aproape trei ori mai mult decât media înregistrată în U.E. Potrivit datelor Institutului Naţional de Statistică (INS), mortalitatea infantilă din România se menţinea semnificativ peste media din UE şi în iulie 2009, în condiţiile în care 185 de copii cu vârsta sub un an au decedat în iulie, iar rata mortalităţii infantile era de 8,8 la mie.

Organizaţia E.M.M.A. îşi propune să susţină nu numai părinţii care au pierdut prematur un copil, ci şi persoanele care s-au despărţit de cineva drag în sistemul medical. Este foarte important ca drepturile părinţilor care îşi pierd copiii înainte de a se naşte, în timpul naşterii sau la scurt timp după naştere, cât şi drepturile copiilor nenăscuţi să fie cunoscute, implementate şi respectate.

„Copilul nenăscut are dreptul de a fi tratat ca un om care se naşte şi moare. Aceşti copii sunt pur şi simplu aruncaţi sau arşi. Au dreptul să fie înmormântaţi aşa cum se cuvine şi au dreptul la o slujbă de comemorare. De asemenea, părinţii au dreptul să aibă o amintire cu acel copil şi să ştie cauza morţii”, a susţinut Bianca Brad la Conferinţa Naţională a Pacienţilor.

Alte drepturi de care părinţii care pierd un copil trebuie să beneficieze sunt: să aibă ocazia oricând, înainte şi/sau după moartea copilului să-l vadă, să-l ţină, să-l atingă şi să petreacă timp cu copilul, atât cât simt nevoia; să primească, cât mai multe obiecte ce amintesc de copil; să fie înconjuraţi de îngrijitori care să le respecte simţurile, gândurile, convingerile individuale; să fie cât mai mult timp împreună, în timpul internării în spital; să se efectueze o autopsie, în cazul în care părinţii doresc acest lucru; să primească informaţii într-un limbaj cât mai înţelegător; să aibă dreptul de a-i da copilului un nume; să poată organiza un ritual de despărţire şi să-şi poată înmormânta copilul; să primească sfaturi, informaţii despre grupurile de suport, cărţile sau persoanele care le pot oferi sprijinul emoţional de care au nevoie, în travaliul de doliu.

O statistică îngrijorătoare a fost prezentată şi de Dr. Claudia Covaciu – medic primar dermatovenerolog, asistent universitar la Facultatea de Medicină din Oradea care a discutat despre asistenţa sanitară în epidermolizele buloase.

„În România sunt circa 40 de bolnavi înregistraţi şi ar trebui să avem 1200 de bolnavi, după media europeană. Aceşti pacienţi nu sunt luaţi în evidenţă nicăieri, nu există un registru naţional cu pacienţi cu epidermoliză buloasă. Noi ca asociaţie avem 60 de cazuri. Diagnosticul este principala problemă. Un

centru de referinţă pentru România ar fi de ajuns pentru programe de cercetare” a declarat Dr. Claudia Covaciu.

În prima zi de dezbateri au fost exprimate doar câteva dintre problemele cu care se confruntă pacienţii români. Sănătatea Media Group speră ca, prin iniţiativele de comunicare, să poată veni în sprijinul asociaţiilor de pacienţi astfel încât vocea pacientului român să poată fi auzită.

Organizator:
Sănătatea Media Group

Sponsori:
Sanofi Aventis | TEVA Pharmaceuticals România | Antibiotice Iaşi | Boiron | Astra Uniqa Asigurări | Worwag Pharma România | Centrul Medical Hemodinamic | GlaxoSmithKline| Laropharm | Dobrogea Grup | Mundipharma | Europharm Holding SA | Trustmed | Ortopedica | Scorseze Group Security | Oxigen Plus | Devin

Parteneri Oficiali:
Ministerul Sănătăţii | Casa Naţională de Asigurări de Sănătate | Casa Asigurărilor de Sănătate a Apărării, Ordinii Publice, Siguranţei Naţionale şi Autorităţii Judecătoreşti | Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti | Universitatea Ecologică din Bucureşti | Fundaţia Universitară „Carol Davila” | Colegiul Medicilor din România | Colegiul Medicilor din Bucureşti | Colegiul Psihologilor din România | Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu” din Bucureşti | Institutul Oncologic “Prof. dr. Ion Chiricuţă” din Cluj-Napoca | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu” | Spitalul Clinic de Urgenţă Floreasca | Spitalul Clinic de Urgenţă Chirurgie Plastică, Reparatorie şi Arsuri | Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” | Spitalul Clinic de Urgenţă „Sf. Pantelimon” | Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Maria Sklodowska Curie” | Spitalul Clinic de Obstetrică Ginecologie „Prof. dr. Panait Sârbu” | Spitalul Clinic de Nefrologie „Prof. dr. Carol Davila” | Spitalul Clinic
de Urgenţă „Prof. dr. Dimitrie Gerota” | Asociaţia Română a Producătorilor Internaţionali de Medicamente (ARPIM) | Agenţia Naţională a Medicamentului | Societatea Română de Pneumologie | Societatea Academică din România | Societatea Română de Medicină Internă | Societatea Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice | Societatea Naţională de Medicina Familiei | Colegiul Farmaciştilor din România | Patronatul Farmaciştilor din România | Asociaţia pentru Implementarea Democraţiei | Asociaţia Chirurgilor Plastici din România | Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar | Grupul de Economie Aplicată | Cabinetul de Avocatură „Gabriel Manu”

Parteneri - Asociaţii de pacienţi şi ONG-uri:
Societatea Română de Cancer | Asociaţia P.A.V.E.L. | Asociaţia Williams Syndrome | Asociaţia Antiparkinson | Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România | Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor | Fundaţia Donatorilor Benevoli de Sânge | Asociaţia SANO-HEP România | Organizaţia E.M.M.A. | Autism România - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism | Fundaţia PROTCARD - Fundaţia pentru Protecţia Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale | Asociaţia ARIPI | Asociaţia pentru Prevenirea Osteoporozei din România (ASPOR) | Asociaţia Prader Willi din România | Alianţa Naţională pentru Boli Rare | Federaţia Asociaţiilor Diabeticilor din România | Asociaţia

Copiilor şi Tinerilor cu Diabet din judeţul Constanţa "Sweet Land" | Asociaţia Bolnavilor de Diabet Caraş Severin| Asociaţia Română de Hemofilie | Asociaţia Distroficilor Muscular din România | Societatea de Scleroză Multiplă din România | Asociaţia Mini Debra | Societatea Handicapaţilor Zalău | Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România | Asociaţia Purtătorilor de Stomă Cutanată | Asociaţia Naţională pentru Copii și Adulţi cu Autism din România | Asociaţia Lupus România | Asociaţia de Fibroză Chistică din România | Asociaţia SOS Infertilitatea | Asociaţia Bolnavilor Dializaţi din Galaţi | Societatea Română de Sprijin a Vârstnicilor şi Suferinzilor cu Afecţiuni de tip Alzheimer | Fundaţia Română pentru Bolile Lizozomale | Asociaţia Română pentru Prevenţia Cancerului | Asociaţia Caritas Bucureşti | Asociaţia „Inima Copiilor” | Fundaţia pentru Dezvoltarea Asociaţiilor de Ajutor Mutual | Asociaţia Română a Bolnavilor de Tuberculoză | Asociaţia “Sf. Nectarie Taumaturgul” | Asociaţia Viaţa Independentă | Asociaţia pentru Mielită Transversă | Fundaţia Crucea Alb Galbenă România | Fundaţia ELBE | Asociaţia „Salvează Vieţi” | Asociaţia ACCES| Asociaţia persoanelor cu deficienţe de auz „Ascultă Viaţa” | Comitetul de Iniţiativă a Ordinului Practicienilor de Medicină Complementară/Alternativă | Asociaţia Little People | Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer (ECPC) | Asociaţia M.A.M.E | Asociaţia Naţională Italiană de Voluntariat Împotriva Cancerului (Anvolt)

Partener Media principal:
SănătateaTV.ro

Parteneri Media:
Medica Academica | Pharma Business | Săptămâna Medicală | Doctorul meu | Revista Spitalul | Cronica Română | Observator de Constanţa | Observator Prahovean | Cuvântul Liber (Târgu Mureş) | Informaţia Zilei (Satu Mare) | Acasa.ro | SfatulMedicului.ro | Romedic.ro | Healthy.ro | Medipedia.ro | InformaţiaMedicală.ro | DoctorBun.ro | StartSanatate.ro | Chirurgul.ro | GhidCabinet.ro | eMedic.ro | LaMedic.ro | i-Medic.ro | Dentist.ro | News20.ro | Infobt.ro | NewsIasi.ro | Impact (Dâmboviţa)| ROL.ro | Femina.ro | Avantaje | e-Sana.ro | LivePR | Atitudinea.ro | BitPress.ro | eJobs.ro