viata cu acromegalia

Un robinet defect
Hormonii controlează mai multe funcţii din organism. Atunci când aceştia nu se află în echilibru, organismul începe să prezinte diferite semne şi simptome, iar starea de sănătate se înrăutăţeşte. Acromegalia apare în urma dezechilibrului a trei hormoni. Aceştia sunt:
1) Hormonul de creştere: secretat în glanda hipofiză
2) IGF-I (factor de creştere I similar insulinei): produs în ficat la semnalul indus de hormonul de creştere
3) Somatostatină: produsă în creier; poate inhiba secreţia hormonului de creştere.

Glanda hipofiză este asemenea unui robinet. Un anumit hormon din creier provoacă secreţia hormonului de creştere în glanda hipofiză. După aceasta, hormonul de creştere începe să producă IGF-I. Somatostatina opreşte „robinetul” şi inhibă secreţia hormonului de creştere. În cazul acromegaliei, robinetul nu se închide întotdeauna complet şi lasă să „curgă” prea mult hormon de creştere.

Acromegalia nu este o sentinţă pe viaţă
Acromegalia este o boală pe care medicii nu o recunosc frecvent. Semnele şi simptomele evoluează progresiv, astfel încât diagnosticul poate fi greşit chiar şi după 15 ani. Fără un diagnostic şi un tratament corect, această boală hipofizară poate declanşa complicaţii, inclusiv insuficienţă cardiacă, diabet sau hipertensiune.

Milioane de oameni din toată lumea suferă de acromegalie. Acromegalia poate fi o boală gravă, care scurtează viaţa, dar nu trebuie considerată ca fiind o boală incurabilă. Persoanele cu acromegalie au multe opţiuni pentru a se simţi mai bine, a arăta mai bine şi a trăi mai mult – acromegalia nu este o sentinţă pe viaţă, ci un semnal de alarmă care arată că organismul trebuie îngrijit cu mai mare atenţie. Cu ajutorul tratamentului, pacienţii pot duce o viaţã foarte activã.

Semne si simptome
Adeseori, semnele şi simptomele acromegaliei (a se vedea mai jos) se dezvoltă şi sunt diagnosticate după mai mulţi ani. Acromegalia poate fi suspectată de un medic atent, care recunoaşte modificările fizice. Acest lucru nu se întâmplă de fiecare dată, deoarece modificările fizice se manifestă foarte lent. De cele mai multe ori, pentru confirmarea acromegaliei sunt necesare teste de laborator. Pentru confirmarea diagnosticului, în cadrul acestor teste se măsoară nivelurile hormonului de creştere şi ale IGF-1. Poate fi util, de asemenea, un test oral de toleranţă la glucoză. Pot fi necesare tomografii ale creierului prin care să se identifice existenţa unei tumori hipofizare.

• Acnee
• Mărirea toracelui
• Lactaţie (femei)
• Sindrom de tunel carpian
• Păr aspru pe corp şi îngroşarea sau pigmentarea pielii
• Modificarea trăsăturilor ca urmare a creşterii oaselor feţei
• Îngroşarea vocii
• Creşterea în dimensiuni a inimii, buzelor, nasului şi limbii
• Oboseală şi slăbiciune
• Cefalee
• Impotenţă (bărbaţi)
• Transpiraţie şi miros corporal amplificate
• Tulburări ale ciclului menstrual (femei)
• Dureri articulare
• Pierderea acuităţii vizuale
• Maxilar inferior proeminent
• Roncopatie (sforăit)
• Senzații ciudate şi slăbiciune în braţe şi picioare
• Umflarea mâinilor şi picioarelor

„Pot trece ani de la declanşarea simptomelor până la stabilirea unui diagnostic.”

Oprirea „robinetului”
Tratamentul acromegaliei urmăreşte oprirea secreţiei hormonului de creştere şi readucerea nivelurilor hormonale la normal. Semnele şi simptomele pe care le prezintã pacienţii sunt adeseori oprite sau controlate. Tratamentul va permite o funcţionare normală a glandei hipofize.

Acromegalia este tratată în trei moduri: chirurgical, medicamentaţie şi radioterapie.

Tumoarea hipofizară se elimină pe cale chirurgicală, de obicei printr-o intervenţie transsfenoidală. Prin această procedură, accesul la hipofiză se face prin nas şi/sau gură, nu prin creier. Ocazional, poate fi necesară o craniotomie (deschidere chirurgicală prin craniu).

Medicamentele sunt utilizate pentru a reface secreţia normală a hormonului de creştere şi IGF-I. Sunt disponibile mai multe medicamente pentru reducerea hormonului de creştere sau pentru blocarea efectelor acestuia.

Radioterapia presupune iradierea hipofizei cu raze X. Radiaţia ucide celulele tumorale şi este utilizată de obicei pe pacienţi atunci când metodele chirurgicale nu au succes, iar medicamentele nu mai sunt eficiente sau tolerate.

Boala nu trebuie ignoratã
Hormonul de creştere secretat în exces poate modifica aspectul persoanei şi îi poate afecta sănătatea, dezvoltând complicaţii precum:
• Cancer de colon • Hipertensiune
• Diabet • Pierderea acuităţii vizuale
• Tumori ale intestinelor • Osteoporoză
• Cefalee • Tulburări ale somnului
• Boli cardiace • Atacuri vasculare

Aceste complicaţii pot duce la o moarte prematură. Vestea bună este că tratamentul poate adeseori să oprească sau să reducă simptomele deja existente. Durerile de cap pot dispărea, mâinile şi picioarele pot să nu se mai umfle, transpiraţia poate fi mai puţin abundentã, acneea se poate reduce, durerile articulare pot înceta, persoana va dormi mai bine şi va avea mai multã energie.

Tratamentul trebuie respectat
Acromegalia este o boală cronică, ceea ce înseamnă ca pacientul va trebui să o suporte mult timp.
Iată câteva sfaturi din partea unui pacient tratat pentru acromegalie, pentru alti pacienti:

• Consultaţi medicul în mod regulat
• Observaţi modificările de diametru al inelului, mărimea pantofilor şi aspectul feţei
• Verificaţi-vă în mod regulat nivelul hormonilor
• Citiţi ultimele informaţii despre acromegalie
• Menţineţi-vă informat cu privire la ultimele metode de tratament
• Monitorizaţi-vă starea de sănătate
• Informaţi medicul dacă simptomele persistă; puteţi încerca şi alte tratamente

Monitorizarea
• Medicul trebuie informat în permanenţã de cãtre pacient în ceea ce priveşte starea sa de sănătate
• Trebuie efectuat regulat un consult oftalmologic, nivelul de glucoză în sânge şi tensiunea
• Pacientul trebuie sã mãnânce sănătos şi sã facã mişcare în mod regulat
• Trebuie efectuatã o colonoscopie pentru screening-ul de cancer de colon, efectuatã o tomografie pentru a verifica starea tumorii
• Trebuie luatã în considerare posibilitatea de a primi consiliere sau psihoterapie

Majoritatea pacienţilor învaţă să se trateze şi să se recupereze în mod activ. Cooperarea cu un endocrinolog şi cu alţi specialişti este obligatorie. Acromegalia nu trebuie să fie o condamnare pe viaţă, ci doar o experienţă de viaţă.

Glosar
adenom – tumoare benignă de origine glandulară.
diabet – boală în care organismul nu mai poate controla cantitatea de glucoză din sânge.
endocrinolog – medic specializat în boli ale glandelor endocrine şi ale hormonilor.
hormoni – „mesageri chimici” produşi şi eliberaţi de glandele endocrine, direcţionaţi către una sau mai multe părţi ale corpului.
glanda hipofiză – glanda principală a sistemului endocrin, care produce mai mulţi hormoni, între care şi hormonul de creştere.
tumoare – o excrescenţă anormală care poate fi malignă sau benignă, în funcţie de tipul celulelor. În funcţie de localizare, poate cauza afecţiuni oculare sau poate pune viaţa în pericol.